在山西临汾尧都区县底镇东里村的一片麦田深处,坐落着临汾红丝带学校,这是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制寄宿学校。今年,这所学校迎来了建校二十周年。

二十年前,对于这里的孩子们来说,“活下去”是他们最大的愿望。如今,他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一改变,不仅归功于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续进步。

从每日“七八片”到“一片”药物的转变

2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院艾滋病病区发现了一些无家可归的HIV感染儿童。医院腾出病房,添置书桌,成立了“爱心小课堂”,这便是临汾红丝带学校的前身。

当时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂。郭小平回忆道:“那时他们每天要吃七八片药,药片很大,孩子们很难吞咽。”传统的复合药物不仅难以吞咽、依从性差,长期服用还会引发睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍身材瘦弱,营养不良。

药物的迭代升级带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新,以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物,大大简化了HIV治疗过程,提高了治疗的安全性和便捷性。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了新药,这些创新药物药片小、安全性高、副作用少。

治疗方案从“一天两次、一次几片”变为“一天一片”,药物的改变带来了质的飞跃。

“病毒载量持续检测不到”的喜人成果

换药后,孩子们的身体状况迅速改善。

郭小平表示,服用创新药物后仅六七天,孩子们的食欲就明显增加。“以前孩子们没什么胃口,营养跟不上,换药后,大米消耗量明显加快。”

更令郭小平欣慰的是孩子们的体格变化。“以前孩子们又瘦小,身上脂肪流失变形,现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”郭小平介绍,学校每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检查,以及一次骨密度检测,未发现任何肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平认为,“病毒载量持续检测不到”,对孩子们而言意义重大,这如同他们未来走出校园后的一道“护身符”。

“爱心永远比偏见更有力量”

二十年来,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为国家义务教育体系内的全日制学校,招收因母婴传播感染HIV的儿童。二十年来,已有百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习生活。如今,许多毕业生已步入社会工作,有的在读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年,该校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立考场。当年,15名学生被本科或专科院校录取。

如今,校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视,没有受到伤害,长大后内心一定是阳光的。”郭小平说,“人的内心阳光,就不会主动去传播(病毒)。”

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示,HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要先进的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期支持。“二十年来,在教育工作者、医护人员和社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍需不懈努力,但爱心和包容的力量永远大于偏见。”

目前,临汾当地政府为学校提供了坚实的财政支持,社会公益组织也持续提供关爱,共同构建起学校多元化的保障体系。

“医保多承担一些,就能减少传播”

郭小平在采访中多次强调“医保”的重要性。“我们各省的医保报销比例有所不同,”郭小平指出,“如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需支付10%或15%的费用,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。减少传播,从长远来看,医保也能节省开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种绝症转变为一种可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而,要最终终结HIV的流行,除了医学的进步,还需要一个公平和包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,如今已扩展到中国近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多的关注。”郭小平呼吁道。

在这片麦田深处的校园里,一群曾经被遗忘的孩子们,在小小的药片和无数人的关爱下,正茁壮成长。(完)